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zoom RSS 民進党原口議員の遺伝性難病公表について

<<   作成日時 : 2016/12/12 10:00   >>

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今日はこの話題です。

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12月10日、民進党の原口一博議員は、自身のフェイスブックで、遺伝性の骨の難病と診断されたことを公表しました。

原口氏は「遺伝性難病の告白はさらに困難を極めます。子供、親族にまで迷惑が及びます。その個体に遺伝がなければそこで私の難病は後世には伝わりません。それでも正式公表を迷いました。しかしその何百倍も難病で苦しんでおられる方々がおられます。データの蓄積も解決への道筋です。ご支援宜しくお願いします」と苦渋の決断であったと明かす一方、ツイッターで「難病の国会議員には国を引っ張ることはできないのでしょうか。私はそうは思いたくないと考えています。幸い症状を改善させる薬も発見されています……同じような生きづらさを感じて頑張る皆さんと希望の糸を紡ぎたいと思います」と政治活動への意欲を示しています。

原口氏の遺伝性難病は「骨形成不全症」と言われているのですけれども、この病気は骨の脆弱性があり、骨折の治癒過程で骨変形をきたしてしまう病気です。2万人に1人くらいの割合で生まれるとされ、推定6000人程度の患者がいると考えられています。

但し、その重症度に非常に大きな個人差があり、骨折を全く起こさず、この病気であることが分からないまま一生を終える人から、妊娠中の胎内ですでに骨折し、出生後早期に亡くなってしまう人まで様々なのだそうです。

その原因の多くは、骨を構成している蛋白質の一部であるT型コラーゲンの遺伝子変異(COL1A1,COL1A2)が原因だとされています。

人体の骨は、吸収と形成を繰り返しているのですけれども、小児期は骨の形成が吸収を上回り、骨は長く太くなっていきます。それに対し、成人期では骨の形成と吸収が ほぼ同じになり、骨の状態が安定し、老年期になると吸収が形成を上回り、骨は細くなり、短くなることもあります。

骨の形成は、骨基質と呼ばれる部位にカルシウムが沈着することで起こりますけれども、この骨基質を構成している中心的な存在が、T型コラーゲンと呼ばれており、このT型コラーゲンの異常で骨形成不全症は起こるとされています。

T型コラーゲンは、2本のα1線維と1本のα2線維の合わせて3本の線維が3重螺旋構造をとり、強固なコラーゲンを形成するのですけれども、コラーゲンを産生する遺伝子に変異があると、3重螺旋構造が乱れ、結果骨の強度が低下して、骨折しやすくなります。

骨形成不全症には4つの型があり、1979年にSillenceらが発表した重症度に準じて行った分類が良く用いられていますけれども、下記表を見て分かるとおり軽症から重症までその症状は様々です。

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原口氏の症状がどの程度のものかは分かりませんけれども、政治家にとって健康問題は、政治生命に直結する重大な問題ですから公表を躊躇ったというのも、頷ける話です。

12月10日、原口氏の難病公表に対し、安倍総理が「政治家として難病の告白は難しい決断ですが、頑張る原口さんの姿に難病に苦しむ多くの人たちもきっと勇気づけられる事と思います。……ご快復を心よりお祈りします」と激励のメッセージを送り、原口氏は「難病と闘う私に。安倍総理、御自ら励ましのお言葉を賜りました。野党の一議員の私にとても感激しました。……難病と闘う皆さまへの励ましでもあります」と謝意を示しています。

筆者も驚いたのは、原口氏も述べているように"野党の一議員"の問題が情報として安倍総理に上がっていることと、それに即座に反応して激励を送る安倍総理の懐です。まぁ、安倍総理自身も難病を抱えている身ですから、原口氏に激励メッセ―ジを送ることは理解できますけれども、分刻みのスケジュールで動く総理がツイッターやフェイスブックと睨めっこできる筈はありませんからね。原口氏の件を安倍総理に上げたスタッフなり秘書なりが要る筈です。しかも尋常ならないであろう情報量から必要かつ重要なものをピックアップして安倍総理に連絡するわけですから、相当に優秀なスタッフが付いているとみていいと思いますね。

それに引き換えといってはなんですけれども、蓮舫代表は何かコメントはないのでしょうか。自身の党の所属議員のことなのに何もないのはちょっと冷たいですね。実は裏で激励なり見舞いなりやっているかもしれませんけれども、それならそれでマスコミが喰いついても良さそうなネタに見えます。

こうしたちょっとしたことに、人間性が現れてしまうということなのかもしれませんね。
 

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コメント(1件)

内 容 ニックネーム/日時
それは単に首相が政治家であり嘘つき党党首が政治家でないということだろう。
ちび・むぎ・みみ・はな
2016/12/12 11:23

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